十个月大男婴患罕见病 急盼救助[视] - 憨鼠网

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救救我孩子，我不能眼睁睁地抛弃我孩子 ，这是雷峰镇长基村刘财连、陈莲香夫妇，面对我们镜头说的最多的一句话。他们十个月大的儿子小志斌自从被确诊为 湿疹血小板减少半免疫缺陷综合症 后(简称WAS综合症)，已花光了多方筹来的十几万医药费，命悬一线的小志彬正好与姐姐骨髓配型成功，需要尽快进行移植手术，但四十几万的手术费再次愁坏了夫妻俩。

瞪着大眼睛，吃的正香的小志斌，看起来除了有点发烧外，与正常小孩并没有不一样，而当陈莲香掀开衣服，只见小志彬的手脚多处针眼，肿胀充血，脚底甚至出现大块淤青。刘财连、陈莲香夫妻俩说，这是小志彬用药物维持后相对稳定的状态，而当血小板减少，发病起来会引起咳嗽和重度肺炎，常常处在危险边缘。

【同期声 小志斌爸爸 刘财连：我们本身自己有抵抗力，他没有免疫，没有抵抗力，容易感染，全部感染什么，一下子就会感冒发烧咳嗽，还有手肿起来，大便带血，现在医生说的最怕就是肺炎，发烧，发烧的话，头脑会出血，颅内出血，严重肺炎就是心脏里面都会出血，反正血小板低下去，哪里都会出血，不管哪里，就是那样子。】

据刘财连夫妇介绍， 湿疹血小板减少半免疫缺陷综合症 是一种罕见病，全省仅3例，目前已有一例通过骨髓移植成功治愈，可喜的是，小志斌的姐姐给他带来了同样的幸运，姐弟俩骨髓配型成功，符合移植手术条件。

【同期声 小志斌妈妈 陈莲香：现在医生说要尽早骨髓移植，用我自己女儿去配，去配了一星期后，苏医生就发过来，有六个点可以进行移植。】

刘财连夫妇说，小志斌的姐姐今年5岁，为了筹钱给小志斌治病，也没办法供女儿上幼儿园，小姐姐也很乖巧，知道自己骨髓要移植给弟弟，一点也不惧怕。

【同期声 记者：你想救弟弟吗?】，【同期声 小志斌姐姐：(点头)】，【同期声 记者：那你怕疼吗?】，【同期声 小志斌姐姐：不怕!】

目前，小志斌仅靠配方奶和补充免疫球白蛋白维持生命，苦于已欠下十几万医药费，夫妻俩为了给孩子治病四处奔波也少有收入，再无力为孩子筹集到四十几万的医药费，手术时间变得遥遥无期。一边是生命，一边是巨额的医药费，在小志斌最佳手术时期的夫妻俩，无奈之下想通过我们的镜头，恳求社会各界爱心人士的帮助。

【同期声 小志斌妈妈 陈莲香：我不知道要怎么办，钱借也借了，亲戚朋友都借光了，筹也筹过了，现在只好求社会好心人帮一下，救救我儿子，最后一线希望能给我儿子最好的一个机会，就是希望社会好心人帮帮忙，救救我孩子，叫我给把他放弃，我眼睁睁地也看不下去，我唯一的希望是社会好心人帮帮忙，救救我孩子。】

对于小志斌所患的罕见病，我台此前也做过报道。电视机前的观众朋友们，如果您看到我们的节目，想帮助小志斌，可以拨打我们屏幕下方的电话联系，也可以直接汇款至陈莲香建设银行账户。我们也希望有更多的爱心人士伸出援手，救救仅十个月大的小志斌。

（陈莲香电话：137-8881-1939、刘财连电话：159-5999-8564；建设银行账号：6217 0018 3001 7771 729 户名：陈莲香。）

[憨鼠责编：谷莹]