6岁重症女孩手术前父母求鼓励 已筹款50万 - 憨鼠网

这位患地中海贫血症的德化女孩靠输血维生，半年获捐50万元手术费，近期就要去广州动手术了 您的一条祝福短信，或是一句温暖的问候，都能让这个挣扎了6年的家庭更有勇气面对孩子的手术。

泉州德化县6岁小女孩苏文蔷身患地中海贫血症，生命中一半的时间在医院度过，靠输血维持生命。六年来，她的家人从未放弃过她。近期，文蔷的父母将带着女儿到广州进行骨髓移植手术。六年了，这一路他们走得太艰辛，马上要启程了，女儿害怕，他们也担忧，他们希望能得到大家的鼓励。

“哪怕是一个眼神的肯定、一句问候关心的话语、一条亲切鼓励的短信，对我们来说都是莫大的支持。”小文蔷的父亲苏永德说，“拥有了大家的鼓励，我们一家人才能更有勇气面对手术，走完今后的路。”

同时，近半年时间里，小文蔷得到了社会各界近50万元的捐款，苏先生也希望能通过本报向所有爱心人士说声谢谢。

身患重病，父母不离不弃

提起小文蔷的病，29岁的母亲詹招娣不禁潸然泪下：“每当小孩病情发作喊痛的时候，我的心都要碎了，我情愿患病的那人是我……”

妈妈詹招娣说，小文蔷出生于德化县葛坑镇大岭村，出生不久，就经常感冒、发高烧、患肺炎，每次生病都要住院一星期至半个月。出生不到8个月，有次发病，孩子脸色苍白、全身无力，丈夫苏永德半夜从泉州骑摩托车赶回来，夫妻俩带着女儿连夜到德化县医院住院，初步诊断是患地中海贫血症。夫妻俩不敢相信，连忙带孩子到泉州二院进行检查治疗，最终确诊为重型地中海贫血症（α3.7杂合子，β654/β17双重杂合子）。

小文蔷周岁时，夫妻俩又带着她到广州中山医院治疗了40多天时间。医生告诉他们，治疗这种病有两种方法：一种是保守治疗，一辈子终身定期输血。但随着患者年龄的增长输血量会越来越大，而且由于长期输血，血液中的铁会在患者肝脏积累，会严重损害患者的肝脏，因此还要不断注射排铁药物，这种药物都是进口的，在国内买非常昂贵。第二种治疗方法是找到相配的骨髓，做骨髓移植手术，但当时孩子还小，做不得这种大型的手术，说是到了五六周岁时再来，当然也要几十万元的费用。

随后，苏永德将孩子带回了德化。女儿的生命就暂时靠输血维持了。“现在已经花光了所有的积蓄，这几年下来，至少花了40万元。”苏永德说，现在，妻子只能放弃工作照顾女儿，一家人的生计全部依靠他在泉州一家树脂工艺厂打工每月3000多元的工资。而小文蔷每月就要输血一次，每次输血费用都在1000元以上。而且孩子的抵抗力太差，三天两头就感冒、发烧，也要花上百元、几百元不等的医药费。为了避免长期的输血导致体内的铁沉积而引发肝脾受伤肿大，输几次血后就得注射一盒去铁针剂，一支针就要六七十块钱，一个星期一个疗程，每天口服药片也要好几十块。小文蔷一个月的治疗费用至少需要2000元，交完房租，全家所有的收入所剩无几。

即将手术，希望得到鼓励

詹招娣说，不难受的时候，小文蔷总闹着要上学，要去幼儿园和其他小朋友玩。这几天，小文蔷知道要手术后变得沉默寡言了。

“我女儿这个年纪原本就应该去上学，去享受她灿烂的人生，但是，女儿大部分的时间都是在医院度过的，由于经常输血，与同龄人相比，女儿更是瘦弱。”詹招娣心痛地说。

德化县医院医生也告诉他们，想挽救小文蔷，唯一的办法就是尽快到大医院进行手术，如果现在能帮小文蔷找到合适的骨髓做移植手术最好，再晚了可能会影响孩子发育。

苏永德赶紧将女儿的全部资料邮寄给了广州中山医院，很快，得到了对方的回复：小文蔷通过骨髓移植成功治愈的几率达到七八成，而且她的骨髓也成功配对了，但是这种手术的费用较高，至少要70万元，还不包括术后三年的后期治疗。

这个消息对于夫妻俩来说，不知是喜还是悲，喜的是女儿即将告别输血为生的日子，悲的是，70万元对他们简直是天文数字。而且几年来，为了给小文蔷输血花光了所有的积蓄，还向亲戚朋友借了不少钱，根本拿不出钱来给小文蔷做手术。

得知小文蔷的情况后，亲戚朋友、爱心人士纷纷向他们献爱心，经过了半年的时间，他们给文蔷捐了近50万元的费用，目前还缺大约20万元就可以动手术了。

“尽管生活如此艰难，但我和妻子始终没有放弃希望，我们坚信，只要我们不放弃，我们的孩子也能治愈，像正常孩子一样过上正常的生活。”这一对坚强的夫妻表示，只要能为女儿找到一线生存的希望，他们就要尽力去创造奇迹！

如今，马上就要启程了，他们心里很忐忑，他们每天都在为女儿祈福着，也希望一路上有爱心人士能给她女儿送来祝福和支持，让女儿更有信心去动手术。“谢谢大家了！”这对夫妻深深地鞠了躬。

如果您想给这位饱受病魔折磨的孩子送去祝福，想给她一份鼓励，让她的手术之路多一份坚强和勇气，或者您想通过其他方式帮助这位小女孩，请您拨打本报热线968977联系我们，或者联系本报官微@东南快报（微博）。

父亲苏永德电话：13505992186

母亲詹招娣电话：13055321609

开户名：苏永德

中行账户：6013826408003107343

建行帐户：6227001833530031307

信 用 社：9071110020100100090915

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