二十岁的青春忍受16年的病魔折磨 - 憨鼠网

12日下午天空下起雨来，冒着雨坐车在崎岖的山路上走了近一小时，才到达龙门滩镇霞山村冷水坑刘远鹏的家，因之前有过联系，此时他与母亲正坐在大伯房子门前的长椅上等待我们的到来。

“刘远鹏，今年20岁，血友病患者，患病已有16年之久，身体内脏器官、关节经常性出血，出血后难以止血……从四岁开始发病至今都没有好转。”看到这些文字，你的心里会不会深深地受到触动。

“每换一颗牙跟换一次命一样”

4岁的小远鹏有次突然鼻血流不止，父母亲慌忙带着他到德化县医院去医治，才发现知道他得了血友病。小小年纪的他根本不懂这一次不同寻常的出血将时伴着他今后的人生。8-9岁之时，小远鹏开始换牙，每一颗牙的松动，都揪着当父母的心，经多方医院查询求证，因凝血因子（Ⅷ因子）缺乏，孩子以后得长期输送凝血因子。简单说，就是孩子身体只要哪个部位出血了，如果不输这种凝血因子，就止不了血。

“远鹏8-9岁换牙时，每掉一颗牙就出血不止，便要去医院输血，换每一颗牙都像是换一次命同样。”远鹏的妈妈张秀菊哽咽着，这位今年才44岁的母亲，看起来比实际年龄要苍老得多，每每谈到自己的儿子，心疼无比。

“这都是因为内出血”母亲挽起远鹏的右边袖子，露出他的右臂，臂关节处都是淤青，“出血了浑身酸痛，现在右膝关节都肿了”远鹏说自己现在又肾出血了，每天要吃药，就服用一些止血药及消炎药，因服用药品的关系，人都有些浮肿。以往出血，快速有效的办法就是去输血因子，为了节省费用，他们都是选择比较便宜的血制品，每输入一个单位就得一二百元，而每次就得输十几、二十个单位。若是出血，每次至少都必须花两三千元，而这还是比较不严重的时候的费用。远鹏十二三岁的时候，开始时不时的肾出血，严重的时候，拉血便、血尿，打止血针不止，就得马上直接输血才行。2009年11月病情来得严重，原本在福州治疗一周，情况还良好，于是出院回家，没想到家的第二天大出血，急忙去泉州市第一医院治疗，加大药量，这次花了二万多。医保报销住院费用的百分六十五左右，因血制品不在报销范围内，只能自己承担。

“如果我身体好好的，不会让父亲去做那危险的工作”

饱受病魔的折磨，日子变得漫长。为远鹏这些年看病花了二十几万，花光了所有积蓄，欠下近十万的债，张秀菊因为要照顾远鹏不能象其他人一样安心找一份固定工作挣钱，无法有正常的收入，除了在家做一些田间地里的活，就是靠打零工收入，忠厚老实的父亲刘景情则在离家不远的一家炼铁厂里做劳工，月收入约1700元左右，远鹏说：父亲在冶炼厂里做工，每天工作十几小时，工作又累且又有危险，曾有父亲的一个工友被全身烫伤，如果我身体好好的，就不会让父亲去做……。为了帮助家中减轻一些负担，刘远鹏2007年曾到晋江打了一年多工，2008年农历六月因病辞掉工作。虽然在外面借了不少外债，可是夫妻俩觉得，只要孩子在，就有未来，总有一天会好起来。这么多年以来，福州、泉州等各地医院的奔波，其中的心酸滋味只有刘景情夫妻俩知道。

“那是一段快乐的日子”

因为患病，远鹏自霞山小学毕业后，在龙门滩中学入读，初一上学期断断续续地上了一学期，下半学年就彻底离开校园。到离家三公里的小学上课，都要由父母亲轮流接送，辍学后，还有四五个同学偶尔还会来看他，“当然想上学，那是一段快乐的日子，和同学们相处得开心……”远鹏的眼中闪现过一丝难得的笑意，一脸憧憬。

所谓“血友病”是一组遗传性出血性疾病，它是由于血液中某些凝血因子的缺乏而导致的严重凝血功能障碍，不能完成日常生活和学习，造成家庭沉重的经济和护理负担。每天，当我们睁开眼睛，感觉自己身体健康的时候，该感恩现拥有的一切。可是还有远鹏这样的孩子却在与病魔作殊死搏斗，小小的年纪，小小的身体，承受了多少不与年龄相称的病痛与经历。

病历及报告单

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