同患怪病成玻璃 坚强姐妹惹人怜 - 憨鼠网

▲对弈

在雷峰镇蕉溪村有一对这样的姐妹，姐姐小梅20岁，妹妹小婷17岁。本该是花样的青春花样的年华，但是她们在这十几年当中，除了上县城医院看病以外，从未离开过家里两层的土木楼，因为她们一不小心摔倒或碰到硬的东西就骨折，平均每年都要骨折四五次，姐妹俩现在身高仅有60多厘米，骨骼严重畸形，大胯以下两腿弯曲伸不开。

据说，她们患的是成骨不全症，又叫脆骨病，是罕见病之一。患此症者因先天性胶原纤维病变，使得骨质薄脆，骨骼强度耐受力变差，容易骨折，犹如易碎的瓷器，所以将这类病人称为“瓷娃娃”或“玻璃人”。目前，这种病无法治愈。

怪病震碎慈母心

“那时候大女儿刚生出来，还在坐月子。有一天，我帮她换衣服，结果刚把她的手伸进袖子里，就突然脱臼了，整个胳膊掉了出来。我吓坏了 ”回忆起当时的那一刻，小梅和小婷的母亲林秀珍还心有余悸，眼里闪烁着泪花。大女儿小梅单单在月子里就去接了两次骨，二女儿小婷是到了3岁的时候，一天从矮凳子上摔下来，结果双腿齐刷刷地一起断了。从那以后，两姐妹的胳膊、腿，平均二三十天就断一次，有时四肢会全部折断。

从医院拍出的片子可以清晰地看到，两姐妹的双手双腿像是人的脊柱一般一节一节的，这都是不断骨折留下来的痕迹。“我都记不得她们身上有多少处骨折了，应该有七八十处吧。”林秀珍抹着眼泪说。每次一骨折，秀珍就和婆婆赶紧抱着女儿往医院赶，可常常是刚接好的地方，第二天又折了。让秀珍感到欣慰的是，近几年来，两个女儿长大了，知道保护自己，因此会更加小心，病情也相对较稳定了点。

看到别人家的女孩穿得花花绿绿的在外面跑、跳，再看看自己的孩子，母亲林秀珍既辛酸又心痛，泪水不知流了多少。为了养活两个女儿和全家，他们付出了无数的艰辛。林秀珍说，心里头的痛苦，只有她自己清楚。后来她又生了一个儿子，好在儿子发育正常，今年已经9岁，这多少算是一点安慰。但是，她常年要在家里照顾两个女儿，无法出外赚钱，只有丈夫一人到砖厂打点零工每月赚几百元钱，既要维持一家5口人的生活，还要给女儿治病，日子过得非常拮据。

▲姐姐小梅绣的十字红绣

▲妹妹小婷绣的十字红绣

坚强快乐姐妹花

“春天是一位美丽的姑娘，桃树开出了粉红色的桃花，草坪上一眼望不到边的绿色，小溪里传出了叮咚的响声，小鱼儿欢快地在河里游着。啊！春天真美啊！”这是小婷写的作文，翻开作文本，一行行娟秀的字映入眼帘，语句流畅通顺。小婷说，从来没有人教她们认字，都是从电视上学来的。

俩姐妹从来不曾踏进校园一步。在姐妹俩十几岁的时候，家里终于有了一台电视机，于是她们就终日坐在房里看电视，“竟还学了不少知识，姐姐能算术，妹妹语文好。两姐妹偶尔还能教9岁的弟弟呢。”

生命如此脆弱，姐妹俩对生活却有着超乎寻常地热情。她们通过电视自学，不仅学会了认字，说普通话，还学会了下棋、画画。读书看报是姐妹俩共同的爱好，一看见书，她们都如饥似渴地阅读，甚至读起了《红楼梦》，闲下来还写点诗歌、日记什么的，抒发一下自己的心情感悟。不仅如此，姐妹俩还从小喜欢手工。“昨天他弟弟从纸厂捡回了几张彩纸，她们就拿来做了两个花篮。”说着，林秀珍从房间拿出花篮让大伙欣赏，彩纸折成的方形花篮边上，一朵朵粉红色的玫瑰栩栩如生。最近，她们又简直废寝忘食地学会了“十字绣”。

生活中的姐妹俩一直都很快乐和坚强，对自己的境遇很想得开。姐妹俩坚强快乐的心情反过来又感染了全家人，一家人相互关心、相互照顾，和和睦睦，连左邻右舍都啧啧称赞。

▲爱心人士教姐妹俩绣十字绣

让爱同行不孤单

近日，一个《谁来为她们打开通往外界的窗》的帖子在德化网的论坛上引发了本地网友的热捧，不少网友被姐妹俩对生活的热情所感动，纷纷发起为姐妹俩捐赠电脑的倡议，希望通过网络，让姐妹俩打开了解外界的另一扇窗。

“玻璃姐妹”的故事经过《东南早报》报道之后，人民网、腾讯网等十余家大型网站纷纷转载。11月20日，泉州市妇联、县妇联、福建电视台、东南早报、爱心企业、读者网友代表一起第三次前往雷峰镇蕉溪村看望慰问脆骨病的两姐妹。市县妇联、爱心企业及读者网友代表为她们带去慰问金及毛毯、玩偶、文具、书籍等。

“几年来，俩姐妹每月也能领到最低生活保障金，这是政府对我们很大的关怀。”林秀珍说道。但是这毕竟是杯水车薪。

据了解，我国现有10万左右此类病人，由于缺少相应的政策扶助和社会援助，大多数患者家庭十分困苦。2009年11月7日，中国社会福利教育基金会在北京成立了“瓷娃娃罕见病关爱基金”，这是为开展救助成骨不全症等罕见病患者及家庭等相关社会服务工作而设立的专项公益基金。但愿，通过多方的努力，能与该基金取得联系，能让更多的人来帮助这对“玻璃姐妹”。（文/寇婉琼 图/郑婷婷）

[憨鼠责编：阿九]